«Дітки в школі інколи не розуміють і думають, що він трохи кіборг». Історія 5-річного хлопчика, якому встановили мозкові імпланти, хоч не Neuralink, але він тепер може чути та розмовляти

Дефектний ген

Харківʼянин Михайло Обод — співзасновник компанії Skiftech, яка вже 16 років виготовляє системи моделювання тактичного бою, за допомогою яких зараз тренуються українські військові. Крім того, Михайло одружений і має трьох дітей. І до певного часу ні він, ні його дружина не знали, що є носіями дефектного гена, який спровокував у їхнього молодшого сина розвиток синдрому Ашера. Також відомий як синдром Ашера-Холгрена, цей рідкісний генетичний розлад, спричинений мутацією в будь-якому з принаймні 11 генів, призводить до поєднання втрати слуху, порушення зору та координації.

Молодший син Костя народився у 2019 році з повною відсутністю слуху, проблемами з балансом і з прогнозом на зниження зору з віком до так званої «курячої сліпоти» — ослаблення зору та просторової орієнтації в сутінках. Але про все це подружжя дізналося лише через 8 місяців після народження хлопчика. 

Під час чергового огляду на питання Михайла до місцевого харківського педіатра щодо того, щоб перевірити слух, бо, як порівняти з двома старшими дітьми, син поводив себе трохи дивно й занадто тихо та спокійно, спеціалістка відповіла, що батьки надто тривожаться й порадила їм заспокоїтись. Але коли Кості було 8 місяців, подружжя все ж таки вирішило звернутися до медиків на обстеження, де й дізналися про діагноз. Саме тоді новий педіатр порадила подружжю перевірити генетику, і вони виявили той самий дефектний ген.

Пошук рішення

Вибору між імплантами та слуховим апаратом у Кості та його батьків не було, бо хлопчик зовсім нічого не чув. 

Михайло з дружиною поринули в пошуки рішення й обирали між кохлеарними імплантами австрійських компаній MED-EL і Cochlear. Є ще американська компанія Advanced Bionics, яка виготовляє подібні пристрої. Вибір сімʼї пав на Cochlear, тому що, за словами Михайла, вони популярніші.

Як він розповів, на консультації в центрі реабілітації слуху Stamp у Харкові батьків відмовляли від встановлення імплантів, лякаючи головними болями та проблемами з мовою. Але, поспілкувавшись з іншими проімплантованими людьми, подружжя вирішило інакше. 

Операція

Черга на встановлення імплантів була величезна — близько 150 людей, проте всі питання з операцією подружжю вдалося владнати за два місяці. Тут їм, як не дивно, посприяв COVID — через пандемію багато людей боялися їхати до Києва, а сімʼя Кості наважилася. З Харкова вони приїхали до Інституту отоларингології ім.О.С. Коломійченка в Київ. Встановлення чипів призначили на день народження Кості — 8 липня 2020 році йому виповнився рік. 

Операція на два вуха зайняла близько чотирьох годин. Водночас відбувалося втручання в мозок, бо необхідно було дістатися до слухового нерва. 

Зараз Костя має в голові 44 електроди по 22 на кожне вухо, які відповідають за певну частоту. У його мозок встановлений імплант, який має внутрішню котушку, що приймає сигнали. До імпланту доєднується речовий пристрій, який кріпиться на вухо. Тут є мікрофон, який збирає інформацію, транслює її в цифровий вид і передає на котушку, а звідти вже в мозок через слуховий нерв, який розпізнає ці сигнали.

Працює це так, що сигнал проходить через речовий процесор і слуховий нерв напряму в мозок, і, якщо можна так сказати, вухо так ніяк не використовується.

Нове життя

Ще близько двох місяців після операції Кості носив пристрій, але ні він, ні батьки не розуміли, навіщо й що відбувається. Михайло пояснив, що цей період потрібен мозку, щоб навчитись зрозуміти, які сигнали подаються через імпланти і як їх розпізнавати. 

Але одного разу в серпні 2020 року, коли батьки ляскали в долоні, хлопчик озирнувся на звук і сам поплескав у долоньки. 

Зараз 5-річний хлопчик ходить у звичайну школу в Орландо (на кшталт українського дитсадочка), розмовляє зі всіма, хоч і трохи нечітко. 

«Звісно, ми як батьки розуміємо все, що він каже, а для інших приблизно 5–10% слів ще залишають незрозумілими», — розповідає Михайло.

Зараз у хлопчика чотири заняття на тиждень російською та українською мовою і два — англійською. Костя любить слухати музику й може навіть вмикати музику з телефона напряму собі в мозок, йому для цього не потрібні додаткові навушники.

Техогляд

Імпланти, звісно, потребують певного обслуговування та зарядки. Батарейки, які розташовані в зовнішньому блоці, потребують зарядки щоночі. Внутрішній блок живиться завдяки зовнішньому, енергія передається через котушку.

Внутрішній блок імплантів, який вбудований у мозок Кості, ніяк не повинен оновлюватися з часом. Як розповідає Михайло, йому потрібна лише періодична програмна прошивка під нові кондиції, яка відбувалася частіше одразу після операції — раз на тиждень чи місяць, і рідше зараз — приблизно раз на пів року. Уся процедура займає близько 30 хвилин.

Цікаво, що розробники додають нові функції, наприклад, захист мікрофонів від сильного вітру (пам’ятаєте, як у телефон дме повітря й ваш слухач лякається, так от, імплант фільтрує такі гучні шуми та не пропускає до мозку). Крім того, імпланти зменшуються в розмірі кожні 5–6 років.

«Програмісти підлаштовують зараз частоти, це тонке налаштування, яке допомагає легше навчитись слухати та розмовляти, але можна обійтись і без нього», — пояснює Михайло. 

Крім того, в апараті необхідно щоденно просушувати сіточки за допомогою спеціальних пристосувань, а періодично й змінювати їх, коли забиваються брудом. 

Вартість звуків

Імпланти на обидва вуха, а також зовнішній речовий процесор вартували у 2020 році близько 50 000 євро. Одне вухо йшло тоді за бюджетною програмою України за бюджетні кошти, а друге сімʼя Кості придбала через фонд БО «БФ «Медична допомога Україні» за 26 000 євро. 

Крім того, як розповів батько Кості, оскільки процедурою покупки займався фонд, то ціна імплантів була на 2000 євро дешевшою, ніж якщо купувати через комерційну установу.

Що два роки пристрій потребує нових акумуляторів, які вартують, за словами Михайла, від $50 до $300 залежно від місця придбання. Є три основні виробники: Cochlear, MED-EL, Advanced bionics. Для Кості батьки обрали також найпопулярніші акумулятори австралійської фірми Cochlear.

Що далі

За словами Михайла, протипоказів чи особливих застережень для Кості як для носія імплантів немає. Хлопчик плаває, займається з братом карате, ходить у садочок в Орландо, куди сімʼя переїхала три роки тому, гуляє та поводить себе як звичайна дитина. Зараз, за словами батька, у нього ще є складнощі з координацією й не дуже чітка мова, але Костя швидко вчиться. 

Зараз хлопчику дуже подобаються всі механізми, машини й усе, що рухається або відкручується. Батько впевнений, що хлопчик знайде своє призначення й згодом працевлаштується, попри ваду слуху. 

Складніше розв’язати проблему із зором Кості, який через хворобу за прогнозами буде погіршуватися. Але тут однозначного рішення поки немає. Михайло приглядається до імплантів Neuralink Ілона Маска, бо там розробляють також імплантати для зору. Він стежить за інформацією, щоб Костя міг би взяти участь, але там проводять дослідження лише для дорослих.

Читайте головні IT-новини країни в нашому Telegram

По темi

Читайте головні IT-новини країни в нашому Telegram

Новий імплантат від Neuralink Ілона Маска для відновлення зору отримав позначку «проривного пристрою»: що це означає

По темi

Новий імплантат від Neuralink Ілона Маска для відновлення зору отримав позначку «проривного пристрою»: що це означає

Перший пацієнт Neuralink дав ім’я своєму чипу й вивчає дві іноземні мови

По темi

Перший пацієнт Neuralink дав ім’я своєму чипу й вивчає дві іноземні мови

Чоловік, якому вживили другий чип Neuralink, зіграв з його допомогою в Counter-Strike 2

По темi

Чоловік, якому вживили другий чип Neuralink, зіграв з його допомогою в Counter-Strike 2

«Давайте дамо людям надздібності». Ілон Маск вважає, що чипи Neuralink дадуть людям змогу конкурувати із ШІ

По темi

«Давайте дамо людям надздібності». Ілон Маск вважає, що чипи Neuralink дадуть людям змогу конкурувати із ШІ